FOP。

重度の心肥大、難聴、多発奇形、四肢拘縮、頸部にはすでに異形骨を伴って生まれたお嬢。

生後半年あたりから、側頭部〜後頭部にコブが出現、消失を繰り返しました。

CTなどの検査ではそれが何か判明せず。

2010/7/26進行性骨化性線維異形成症と診断を受けました。

筋肉が骨になる病気です。

約200万人に1人の発症率の病気です。

体に刺激を与えることは避けてください。

外科的処置は行えません。

内臓を圧迫するような骨ができれば、生命に関わります。

治療法はありません。

すぐさまステロイド剤の服用を始めましょう。。。

多くみられる遺伝子変異とは異なる型のお嬢の進行スピードは、先生方を想像をはるかに超えるものでした。

ちょっとした成長でどれだけ涙したことか

2歳の頃

どうにかして、自分の足で歩かせてやりたい!

写真を選んでいる途中でダム決壊

現実も受け止めながら

あんなことも、こんなこともできてたのに

現在

メッセやコメント、メールに電話、取材まで

みなさん、ありがとうございます。

お返事が遅くなっていて、ごめんなさい。

井の中の母ちゃん、大海で起こっている、ことのデカさが分かっておりません。

とてつもなくえらいこっちゃみたいです母ちゃん、そこまでじゃあありませんが

台風の中心って静かですもんねなんのこっちゃ。

気持ちはいっぱいあるんです。

ただそれを文字にするのは難しい。

諦めない。医学は進歩している。

広告を非表示にする